Art. 1
Finalità
1. La Regione, in osservanza degli articoli 2, 3 e 118
della Costituzione, dell’articolo 39, comma 2, della lettera l ter), della legge
5 febbraio 1992, n. 104 (Legge-quadro per l’assistenza, l’integrazione sociale e
i diritti delle persone handicappate), dell’articolo 14 della legge 8 novembre
2000, n. 328 (Legge quadro per la realizzazione del sistema integrato di
interventi e servizi sociali), dell’articolo 19 della Convenzione delle Nazioni
Unite sui diritti delle persone con disabilità, nonché nel rispetto di quanto
previsto dalla legge
regionale 10 luglio 2006, n. 19 (Disciplina del sistema integrato dei
servizi sociali per la dignità e il benessere delle donne e degli uomini in
Puglia), dalla legge
regionale 14 marzo 2016, n. 3 (Reddito di dignità regionale e politiche per
l’inclusione sociale attiva) e dai rispettivi regolamenti attuativi, riconosce
come fondamentale e strategico per il benessere e il miglioramento della vita
della persona con disabilità permanente, il diritto alla vita indipendente,
inteso come diritto all’autodeterminazione nella gestione della propria
esistenza in tutte le sue espressioni.
2. La Regione, in particolare, sostiene la persona con
disabilità nel raggiungere una
maggiore autonomia dalla famiglia, pur rimanendo nel proprio ambiente di vita, e
nell’ottenere una piena inclusione e partecipazione nella societàÌ, anche allo
scopo di ridurre il ricorso all’istituzionalizzazione, garantendo qualità
della vita, dignità e autonomia nell’organizzazione delle attività familiari,
sociali e lavorative della vita quotidiana.
3. Nel rispetto delle risorse disponibili annualmente
sul bilancio regionale, la Regione garantisce, alle persone con disabilità
grave, il diritto alla vita indipendente e autodeterminata, attraverso il
finanziamento di progetti di assistenza personale autogestita, alternativa
all’assegno di cura, finalizzata a contrastare l’isolamento, a garantire la vita
all’interno della comunità e l’integrazione con il proprio ambiente sociale.
4. Per "vita indipendente" si intende il diritto della
persona con disabilità all’autodeterminazione e al controllo del proprio
quotidiano e del proprio futuro.
5. La vita indipendente si realizza primariamente
attraverso l’assistenza personale autogestita ovvero con l’assunzione di uno o
più assistenti personali.
6. L’incremento di autonomia, indipendenza e
soddisfazione del disabile, costituiscono l’obiettivo di valutazione
dell’efficacia degli interventi.
Art. 2
Progetti personalizzati di vita
indipendente
1. La Regione, in osservanza degli articoli 2, 3 e 118
della Costituzione, dell’articolo 39, comma 2, della lettera l ter), della legge
5 febbraio 1992, n. 104 (Legge-quadro per l’assistenza, l’integrazione sociale e
i diritti delle persone handicappate), dell’articolo 14 della legge 8 novembre
2000, n. 328 (Legge quadro per la realizzazione del sistema integrato di
interventi e servizi sociali), dell’articolo 19 della Convenzione delle Nazioni
Unite sui diritti delle persone con disabilità, nonché nel rispetto di quanto
previsto dalla legge regionale 10 luglio 2006, n. 19 (Disciplina del sistema
integrato dei servizi sociali per la dignità e il benessere delle donne e degli
uomini in Puglia), dalla legge regionale 14 marzo 2016, n. 3 (Reddito di dignità
regionale e politiche per l’inclusione sociale attiva) e dai rispettivi
regolamenti attuativi, riconosce come fondamentale e strategico per il benessere
e il miglioramento della vita della persona con disabilità permanente, il
diritto alla vita indipendente, inteso come diritto all’autodeterminazione nella
gestione della propria esistenza in tutte le sue espressioni.
2. La Regione, in particolare, sostiene la persona con
disabilità nel raggiungere una maggiore autonomia dalla famiglia, pur rimanendo
nel proprio ambiente di vita, e nell’ottenere una piena inclusione e
partecipazione nella societàÌ, anche allo scopo di ridurre il ricorso
all’istituzionalizzazione, garantendo qualità della vita, dignità e autonomia
nell’organizzazione delle attività familiari, sociali e lavorative della vita
quotidiana.
3. Nel rispetto delle risorse disponibili annualmente sul
bilancio regionale, la Regione garantisce, alle persone con disabilità grave, il
diritto alla vita indipendente e autodeterminata, attraverso il finanziamento di
progetti di assistenza personale autogestita, alternativa all’assegno di cura,
finalizzata a contrastare l’isolamento, a garantire la vita all’interno della
comunità e l’integrazione con il proprio ambiente sociale.
4. Per "vita indipendente" si intende il diritto della
persona con disabilità all’autodeterminazione e al controllo del proprio
quotidiano e del proprio futuro.
5. La vita indipendente si realizza primariamente
attraverso l’assistenza personale autogestita ovvero con l’assunzione di uno o
più assistenti personali.
6. L’incremento di autonomia, indipendenza e soddisfazione
del disabile, costituiscono l’obiettivo di valutazione dell’efficacia degli
interventi.
1. Per
il perseguimento delle finalitàÌ indicate all’articolo 1, la Regione promuove e
sostiene progetti personalizzati di vita indipendente che si inseriscono nel
progetto globale di vita, che accompagna la persona con disabilità nel
processo di inclusione nei vari contesti: familiare, scolastico, formativo,
lavorativo, ricreativo e sociale.
2. I progetti di cui al comma 1 prevedono una
declinazione personalizzata di azioni tali da permettere alle persone con
disabilità, attraverso il sostegno di uno o più assistenti personali di cui
all’articolo 4, scelte di vita autonoma, finalizzate al raggiungimento
dell’eguaglianza con gli altri cittadini.
2. Gli strumenti economici attivati per il sostegno
all’autonomia e alla vita indipendente sono alternativi rispetto alle risorse
per il sostegno ai nuclei familiari e ai relativi caregiver familiari che si
fanno carico dei progetti assistenziali individuali a carattere domiciliare per
persone in condizione di gravissima non autosufficienza con obiettivi di cura e
di maggiore qualità della vita, sia per il diverso profilo dei destinatari che
per i distinti e alternativi obiettivi di intervento.
3. Sono considerati obiettivi prioritari, al fine del
finanziamento dei progetti di vita indipendente, dato il vincolo di
disponibilità delle risorse finanziarie, gli obiettivi connessi alla
prosecuzione o al completamento del percorso di studi successivo all’istruzione
dell’obbligo, all’inserimento lavorativo, a percorsi di inclusione sociale
rivolti alla partecipazione alla vita della comunità in una organizzazione del
terzo settore.
4. I progetti devono inoltre avere una durata definita
rispetto a specifici step del progetto di vita della persona con disabilità, e
comunque non superiore ai ventiquattro mesi, al fine di valutarne i risultati
intermedi.
Art. 3
Destinatari
1. I progetti personalizzati di vita indipendente sono
rivolti esclusivamente alle persone con disabilità in situazione di gravità,
come individuate ai sensi dell’articolo 3, comma 3, della l. 104/1992, che
rispettino, inoltre, tutti i seguenti requisiti minimi:
a) di età superiore ai sedici anni e non oltre
i sessantasei anni compiuti, fatti salvi coloro che risultino già beneficiari
di un progetto di vita indipendente alla data di entrata in vigore della
presente legge e per i quali rilevi la continuazione del percorso di vita
indipendente;
b) residenti nella Regione Puglia, alla data di
presentazione della istanza di finanziamento del progetto di vita
indipendente, in relazione alle procedure di evidenza pubblica da attivare;
c) in possesso di indennità di accompagnamento;
d) in permanente grave limitazione
dell’autonomia personale, non derivante da patologie strettamente connesse ai
processi di invecchiamento;
e) con livelli di intensitàÌ del
bisogno assistenziale limitativo dell’autonomia personale, non superabile
attraverso la sola fornitura di tecnologie per la domotica sociale, per
la connettività sociale, nonché di protesi e altri sussidi esterni;
f) in grado di esprimere la propria
capacità di autodeterminazione e la volontàÌ di gestire in modo autonomo la
propria esistenza e le proprie scelte.
Art. 4
Assistente personale
1. Ai fini della presente legge, per assistente
personale si intende la figura, anche non professionale, che svolge l’attività
di assistenza personale quotidiana secondo quanto previsto in un progetto
personalizzato di vita indipendente e sulla base di un rapporto lavorativo
disciplinato da un apposito contratto di lavoro concluso con la persona con
disabilità. Le persone destinatarie dell’intervento diventano datori di lavoro
nei confronti dell’assistente personale che assumono.
2. La Regione promuove percorsi formativi, non
obbligatori, rivolti a coloro che svolgono o vogliono intraprendere l’attività
di assistente personale.
3. Nel rispetto del principio dell’appropriatezza in
relazione all’espressione degli specifici bisogni della persona con disabilità,
è sempre garantita la piena libertà nella scelta dell’assistente personale. Al
fine di garantire il pieno raggiungimento degli obiettivi di autonomia e di
emancipazione della persona con disabilità, la scelta dell’assistente personale
ricade su persona anche convivente, purché non facente parte del nucleo
familiare di origine.
4. Il soggetto formatore di corsi specializzati per
assistente personale può avvalersi anche del supporto delle agenzie per la vita
indipendente.
5. La persona con disabilità sceglie autonomamente il
proprio assistente personale ed è tenuta a regolarizzarne il rapporto con un
contratto di lavoro nel rispetto della normativa vigente. La titolarità e la
responsabilità nella scelta, nella formazione e nella gestione del rapporto di
lavoro dell’assistente personale sono esclusivamente del richiedente.
Art. 5
Predisposizione e valutazione dei
progetti
1.I progetti personalizzati di vita indipendente sono
predisposti, su richiesta e con il coinvolgimento diretto della persona con
disabilità, che può avvalersi della consulenza alla pari fornita dai centri per
la domotica sociale aderenti alla rete regionale, nonché delle unità
multidisciplinari o multiprofessionali istituite presso i servizi sociali
professionali degli Ambiti territoriali sociali, alle quali spetta
specificamente la presa in carico per gli ulteriori bisogni sociali e
sociosanitari della persona.
2. Le unità multidisciplinari o multiprofessionali di
cui al comma 1, in particolare:
a) verificano l’esistenza in capo alla persona con
disabilità dei requisiti di cui all’articolo 3;
b) effettuano la valutazione multidimensionale delle
condizioni di bisogno della persona con disabilità, tenendo conto dei suoi
desideri, aspettative epreferenze, nonché del contesto di vita familiare,
abitativo e sociale;
c) individuano, insieme alla persona con disabilità, la
tipologia di azioni da inserire nel progetto personalizzato, assumendo la
proposta di strumenti e tecnologie da integrare nello stesso progetto, sulla
base della consulenza specialistica eventualmente già acquisita;
d) definiscono quantitativamente e qualitativamente le
risorse umane, strumentali ed economiche sufficienti e necessarie per realizzare
le azioni di cui alla lettera c);
e) si rivolgono ai centri per la domotica sociale
aderenti alla rete regionale per acquisire la verifica dell’appropriatezza delle
tecnologie richieste con il progetto di vita indipendente, qualora non già
certificato preliminarmente.
3 Le unità multidisciplinari o multiprofessionali di
cui al comma 1, nella redazione del progetto personalizzato riguardante persone
con disabilità intellettiva o del neurosviluppo, devono utilizzare strumenti
adatti al sostegno alla persona nel processo decisionale, nonchéì adottare
strategie volte a facilitare la comprensione delle azioni proposte.
4. La valutazione dei progetti personalizzati di vita
indipendente, ai fini dell’ammissibilità alfinanziamento secondo quanto previsto
dalla Giunta regionale con propria deliberazione, di cui all’articolo 6, è
effettuata da ciascun Ambito territoriale.
5. Nell’ambito dell’attività di redazione del progetto
individuale per la vita indipendente le unità multidisciplinari o
multiprofessionali assicurano il coinvolgimento delle istituzioni scolastiche,
al fine di consentire che il piano educativo individualizzato scolastico sia
coerente e parte integrante del progetto individuale per la vita
indipendente.
Art. 6
Inclusione lavorativa e
scolastica
1. Gli interventi di supporto all’inclusione scolastica
di competenza della Regione Puglia e degli enti locali dovranno uniformarsi a
quanto previsto dal progetto individuale della persona.
2. Gli interventi di supporto all’inclusione lavorativa
delle persone con disabilità previsti dalla normativa nazionale e regionale, nel
caso riguardano persone con in atto un progetto individuale di vita
indipendente, devono essere annoverati nel progetto in modo da consentire la
armonizzazione delle diverse misure.
Art. 7
Compiti della Regione
-
La Giunta regionale, sentito il gruppo di lavoro "Vita
Indipendente" del Tavolo regionale per le disabilità, provvede con propria
deliberazione a fornire indirizzi programmatici in merito all’attuazione degli
interventi oggetto della presente legge.
-
La Giunta regionale:
-
emana linee di indirizzo appropriate per la corretta
applicazione delle finalità della presente legge, che in particolare
dovranno determinare:
1) i livelli di intensità del bisogno assistenziale;
2) le modalità di valutazione multidimensionale del
bisogno;
3) l’ammontare del contributo da destinare alla singola
persona con disabilità per realizzare il programma individuale di vita
indipendente;
4) le modalità di presentazione della domanda da parte
delle persone con disabilità permanente in situazione di gravità, per accedere
al contributo e per la presentazione di eventuali ricorsi;
5) le tipologie di spese ammissibili per la
determinazione del contributo assegnato per la realizzazione del programma
individuale di vita indipendente;
b) definisce il sistema di monitoraggio e di controllo
sulla destinazione e sull’utilizzo del contributo erogato alla singola persona
disabile per la realizzazione del proprio progetto di vita indipendente;
c) sostiene campagne di comunicazione sociale volte
alla promozione e valorizzazione della vita indipendente;
d) assicura un’attività di indagine di natura
demografica, sociale ed epidemiologica, in collaborazione con gli Ambiti
territoriali, finalizzata a conoscere la realtà dei programmi di vita
indipendente, nonché a individuare specifici indicatori relativi alle persone
disabili in situazione di gravità che potrebbero accedere ai contributi
economici per la realizzazione di progetti di vita indipendente.
Art. 8
Compiti degli Ambiti
1. In conformità ai principi dell’ordinamento vigente
in materia che affida agli Ambiti territoriali la valutazione dei progetti
individuali per le persone con disabilità, gli Ambiti territoriali – nel
rispetto delle finalità, principi, obiettivi della presente legge – hanno il
compito, in raccordo con le aziende sanitarie locali (ASL) per gli aspetti di
competenza, di:
a) individuare, all’interno dei propri servizi,
l’operatore con la funzione di case manager;
b) partecipare alle attività di valutazione
multidimensionale del bisogno e di predisposizione del piano personalizzato;
c) effettuare il monitoraggio e controllo dei programmi
di vita indipendente realizzati sul proprio territorio.
Art. 9
Compiti delle ASL
1. Le ASL, in conformità alla vigente normativa
nazionale e regionale, con particolare riguardo a ciò che caratterizza i livelli
di integrazione socio-sanitaria e, nello specifico sul tema della disabilità,
hanno il compito di:
a) effettuare, su richiesta della singola persona, in
collaborazione con l’Ambito territoriale di residenza, attraverso équipe
pluriprofessionali, la valutazione multidimensionale del bisogno;
b) predisporre, in collaborazione con l’Ambito
territoriale di residenza, il progetto personalizzato ex articolo 14 della
legge 8 novembre 2000 (Legge quadro per la realizzazione del sistema
integrato di interventi e servizi sociali), con il coinvolgimento della
persona con disabilità;
c) validare i progetti di vita indipendente;
d) partecipare alle attività di monitoraggio e di
controllo dei progetti di vita indipendente realizzati sul proprio
territorio.
Art. 10
Carta dei servizi per la vita indipendente
1 .La Giunta Regionale, entro sei mesi dalla data di
entrata in vigore della presente legge, adotta una carta dei servizi per la vita
indipendente finalizzata a informare i cittadini.
2. La carta dei servizi per la vita indipendente, quale
strumento di partecipazione dei cittadini, è aggiornata periodicamente allo
scopo di perseguire obiettivi di promozione di cittadinanza attiva, per
migliorare il sistema dei servizi e per sviluppare processi di inclusione
sociale.
Art. 11
Determinazione dell’ammontare del contributo
1. L’entità del contributo è commisurata esclusivamente
alle necessità assistenziali e alle condizioni di non autosufficienza della
persona disabile.
Art. 12
Revoca del progetto e del finanziamento
1. La revoca del finanziamento del progetto può essere
determinata da:
-
destinazione delle risorse economiche a scopi diversi da
quelli definiti nelle linee guida di cui all’articolo 4 della presente legge;
-
mancato rispetto della normativa riguardante il contratto
di lavoro con l’assistente personale;
-
volontà dell’interessato di sospendere il progetto di vita
indipendente;
-
mutamento delle condizioni o dei requisiti che avevano
determinato la possibilità di accedere al progetto.
Art. 13
Disposizioni transitorie
1. Il dirigente della struttura regionale competente in
materia di politiche sociali procede, entro trenta giorni dalla data di entrata
in vigore della presente legge, a richiedere, alle associazioni di rilievo
regionale interessate per competenza, le designazioni formali dei componenti il
gruppo di lavoro per la vita indipendente del Tavolo regionale per le disabilità
e adotta apposito provvedimento di costituzione del suddetto gruppo di
lavoro.
Art.
14
Clausola valutativa
1. La Giunta regionale, sulla base del monitoraggio e
dei dati raccolti, trasmette alla competente
Commissione consiliare, con cadenza biennale, una
relazione sullo stato di attuazione e sugli effetti della legge, contenenti le
seguenti informazioni:
a) il numero di:
-
domande presentate;
-
domande ammesse a finanziamento;
-
domande non ammesse a finanziamento con la relativa
motivazione di esclusione;
b)
le caratteristiche dei progetti presentati e classificazione dei progetti
ammessi a finanziamento per principale finalità, quale a titolo esemplificativo
di inclusione sociale, di formazione e istruzione, di inserimento lavorativo;
c)
il numero e le caratteristiche dei contratti di lavoro stipulati per gli
assistenti personali;
d) la
rendicontazione aggregata delle somme spese per macrovoci di spesa per il totale
dei progetti finanziati;
e) gli obiettivi
raggiunti e le criticità emerse nell’attuazione della legge;
f) i
percorsi formativi realizzati per gli assistenti.
Art. 15
Disposizione finanziaria
1. All’attuazione della presente legge concorrono
risorse di fondi nazionali di settore e ulteriori risorse regionali derivanti
dal bilancio autonomo e dai programmi comunitari.
2. La Regione Puglia, ai fini della realizzazione degli
interventi previsti dalla presente legge, assicura il coordinamento tra tutte le
linee di attività e le rispettive fonti di finanziamento a scopo ricognitorio di
seguito elencate:
a) Fondo sociale europeo -Programma operativo regionale
2014 – 2020 con riferimento alle risorse assegnate alle azioni di cui
all’Obiettivo tematico IX, per l’integrazione lavorativa e la riqualificazione
professionale, nonché per la realizzazione di progetti per l’autonomia di
persone con disabilità;
b) Fondo nazionale per il "Dopo di Noi" di cui alla l.
112/2016 ‘Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con
disabilità grave prive del sostegno familiare’ con specifico riferimento alle
risorse finalizzate alle azioni per la permanenza a domicilio e in autonomia
delle persone con disabilità senza il supporto familiare;
c) i fondi per il riconoscimento del valore sociale ed
economico dell’attività di cura non professionale del caregiver familiare
di cui ai commi 254 e 255 dell’articolo 1 della l. 205/2017 ‘Bilancio di
previsione dello Stato per l’anno finanziario 2018 e bilancio pluriennale per il
triennio 2018-2020’, per come saranno ripartiti alle Regioni a seguito delle
necessarie intese;
d) ulteriori risorse statali con destinazione coerente
rispetto alle misure di cui alla presente legge;
e) le risorse da bilancio regionale di cui al successivo comma 3.
3. Per gli interventi previsti dalla presente legge, è
autorizzata per il triennio
2020/2022 a carico del bilancio regionale la spesa annuale di euro 1.000.000,00
a valere sugli stanziamenti regionali giàÌ iscritti nella Missione 12
“Diritti sociali, politiche sociali e famiglia", Programma 02 "Interventi
per la disabilità" del bilancio pluriennale 2020/2022, al Capitolo di spesa
785000.
4. Per il fabbisogno di prestazioni sanitarie connesse
alla condizione di disabilità del destinatario del progetto di vita
indipendente, si fa riferimento alle risorse assegnate annualmente dalla Regione
al Servizio sanitario regionale per l’attuazione dei livelli essenziali di
assistenza, con la programmazione regionale sanitaria.
La presente legge è pubblicata sul Bollettino Ufficiale
della Regione Puglia ai sensi e per gli effetti dell’art. 53,
comma 1 dellaL.R.
12/05/2004, n. 7 "Statuto della Regione Puglia".
E’ fatto obbligo a chiunque spetti di osservarla e farla
osservare come legge della Regione Puglia.