Art. 1

Riconoscimento dello stato patologico

1.         La Regione Puglia riconosce a pazienti affetti da patologie oncologiche lo stato patologico della perdita dei capelli (alopecia) in conseguenza di trattamenti chemioterapici connessi alle stesse patologie.

Art. 2

Contributo economico

1.         Ogni paziente oncologico residente in Puglia, affetto da alopecia a seguito di chemioterapia ha diritto a ottenere dalla azienda sanitaria locale (ASL) territoriale di riferimento un contributo di euro 300 per l’acquisto di una parrucca.

1 bis.  In caso di alopecia iatrogenatransitoria, il paziente oncologico può chiedere la concessione del contributodi cui al comma 1 per una sola volta. In caso di alopecia iatrogenadefinitiva, il paziente oncologico già beneficiario può chiedere laconcessione di ulteriori contributi non prima che siano trascorsi ventiquattromesi dalla precedente istanza.(1)

(1) Comma aggiunto dalla l.r. 2019, art. 50, comma 1.

Art. 3

Attuazione dell’articolo 2

1.         La richiesta del contributo di cui all’articolo 1 è formulata sulla base di documentazione medica. Con propria deliberazione, da adottarsi entro trenta giorni dalla data di entrata in vigore della presente legge, la Giunta regionale definisce gli indirizzi operativi alle aziende sanitarie locali (AASSLL) per la concessione del contributo.

2.         Gli indirizzi operativi adottati dalla Giunta regionale, di cui al comma 1, definiscono:

a) i criteri di riparto dei fondi tra le AASSLL pugliesi;

b) le modalità di presentazione delle domande da parte dei pazienti;

c) requisiti di accesso e criteri di priorità per l’accesso al contributo;

d) le modalità di erogazione del contributo;

e) le modalità per la costituzione della “Banca dei capelli” di cui all’articolo 4 e per la verifica degli esiti della sperimentazione.

Art. 4

Banca dei capelli — Costituzione

1.         Per due anni, e in via sperimentale, è promosso il progetto “Banca dei capelli” con la funzione di radicare la cultura della donazione, così da sopperire al contributo economico previsto dall’articolo 2.

2.         La “Banca dei capelli” è costituita dalle AASSLL pugliesi, con la collaborazione delle associazioni di volontariato di rilievo regionale che operano per l’assistenza ai pazienti oncologici e di enti di diritto privato non aventi scopo di lucro che svolgano da almeno un anno, anche a livello locale, attività di sostegno o assistenza in favore di soggetti affetti da alopecia in conseguenza di trattamenti chemioterapici connessi alle stesse patologie.

Art. 5

Attuazione dell’articolo 4

1.         Con lo stesso regolamento previsto dall’articolo 3, la Giunta regionale provvede ad adottare norme attuative per la sperimentazione del progetto previsto dagli articoli 3 e 4.

2.         Le disposizioni emanate in esecuzione di quanto previsto dal precedente comma 1, determinano inoltre l’indicazione dei criteri e del procedimento di verifica sulla fattibilità al termine della sperimentazione.Art. 6

Clausola valutativa

1.         La Giunta regionale, a partire dal secondo anno dalla data di entrata in vigore della presente legge, sulla base dei dati raccolti e delle elaborazioni predisposte dalle AASSLL territoriali, presenta annualmente al Consiglio regionale una relazione dalla quale emergano lo stato di attuazione della legge regionale e i risultati degli interventi effettuati.

Art. 7

Norma finanziaria

1.         Per le finalità previste dalla presente legge è assegnata la dotazione finanziaria per l’esercizio finanziario 2017, in termini di competenza e cassa, di euro 600 mila, con prelevamento del predetto importo dal fondo speciale di parte corrente per il finanziamento delle leggi regionali che si perfezionano dopo l’approvazione del bilancio, missione 20, programma 3, titolo 1, esercizio finanziario 2017, di cui all’articolo 55 della legge regionale 30 dicembre 2016, n. 40 (Disposizioni per la formazione del bilancio di previsione 2017 e bilancio pluriennale 2017-2019 della Regione Puglia - Legge di stabilità regionale 2017).

2.         Per gli esercizi successivi al 2017, agli oneri derivanti dall’attuazione della presente legge si fa fronte nell’ambito delle autorizzazioni di spesa annualmente disposte dalla legge di approvazione del bilancio ai sensi di quanto previsto dall’articolo 29 della legge regionale 16 novembre 2001, n. 28 (Riforma dell’ordinamento regionale in materia di programmazione, bilancio, contabilità regionale e controlli), nonché dall’articolo 38 del decreto legislativo 23 giugno 2011, n. 118 (Disposizioni in materia di armonizzazione dei sistemi contabili e degli schemi di bilancio delle Regioni, degli enti locali e dei loro organismi, a norma degli articoli 1 e 2 della legge 5 maggio 2009, n. 42).

La presente legge è dichiarata urgente e sarà pubblicata sul Bollettino Ufficiale della Regione ai sensi e per gli effetti dell’articolo 53, comma 1, della legge regionale 12 maggio 2004, n° 7 “Statuto della Regione Puglia” ed entrerà in vigore il giorno stesso della sua pubblicazione.

E’ fatto obbligo a chiunque spetti di osservarla e farla osservare come legge della Regione Puglia.